Zbigniew Stonoga

List Pani Klaudii do Ministra Zdrowia o pomoc w refundacji leku

List Pani Klaudii do Ministra Zdrowia

Szanowny Panie Ministrze,

Gdy urodził się Filipek, nic nie wskazywało, że kryje się w nim śmiertelna choroba. Nie wiedziałam o tym.

Gdy lekarze zaczęli podejrzewać chorobę, byłam w 6-tym miesiącu ciąży z Milenką. Mieliśmy 75% szans na urodzenie zdrowego dziecka. Jednak tak się nie stało i córka również ma zdiagnozowaną śmiertelną chorobę.

Przed urodzeniem dzieci nie wiedziałam, że gdy zachorują zostaniemy zostawieni sami sobie.  Nie wiedziałam, że nasze państwo odwróci się od nas, gdy najbardziej będziemy potrzebować pomocy.

O tym, że mam umierającego synka dowiedziałam się w szpitalnej sali w obecności innych rodziców, jak gdyby to była informacja o złej pogodzie następnego dnia.

O tym, że moje Państwo mi nie pomoże i mam cierpliwie czekać na śmierć dziecka dowiedziałam się z pisma od Ministerstwa Zdrowia będącego odpowiedzią na moją prośbę o pomoc i refundację leku.

Jednak w sposób dobitny przedstawiła to pani poseł z Pana partii w programie telewizyjnym dotyczącym choroby mojego synka Filipka.

Pani poseł mówiła o EMB, o kosztach… Sprawdziłam, co to jest EMB i koszty, na które się powoływała. To Qaly, czyli próg opłacalności kosztowej – 126 tys. za uzyskanie roku życia, który to próg przekroczyłoby moje dziecko.

Na tyle wyceniono jego życie!

Filipek choruje na bardzo rzadką chorobę. Dzieci, jak on jest w Polsce kilkanaście. Takie dzieci są również w innych krajach Europy. Wszędzie poradzono sobie jednak z barierą Qaly, by ratować dzieci – tylko nie w Polsce.

Tu proponuje się nam powolne umieranie lub czekanie na „coś”. Nie wiem na co, na zmiany w prawie? Na więcej pieniędzy? Na zmianę mentalną w ludziach, którzy decydują o życiu moich dzieci?

Pięćset tysięcy lat temu jaskiniowcy opiekowali się swoim niepełnosprawnym członkiem społeczności – dowodzą archeolodzy. Nowożytność to fakt, że cała filozofia opieki zdrowotne i szpitalnej opiera się na miłosierdziu chrześcijańskim.

Pani Klaudia i Filip

Na co mam więc czekać , skoro działanie naszego państwa nie dorównuje empatią do poziomu jaskiniowców i wręcz neguje tysiące lat wkładu chrześcijańskiego miłosierdzia.

Choroba Filipka nie czeka. Czeka za to państwo. Czuję jako matka, że państwo czeka, aż Filip umrze i problem się sam rozwiąże.

Wiem, że Minister Zdrowia może zrefundować jedyny dostępny lek dla mojego dziecka. Wiem też, że mógł to zrobić już wcześniej, refundując innym dzieciom chorym na Niemanna Picka typu C, ale tego nie zrobił zwlekając…

Czy będzie Pan zwlekał również w naszym przypadku, Panie Ministrze?

Zwracam się bezpośrednio do Pana – proszę o refundację jedynego dostępnego leku o nazwie Zavesca 100 mg (miglustat) dla mojego synka Filipa, ponieważ kwota 25 tys. za opakowanie jest dla nas nieosiągalna.

Jednocześnie bardzo proszę o niepowoływanie się po raz kolejny na zbyt małą ilość badań dotyczących tego leku, oraz jego rzekomo małą skuteczność, bo jeśli tak jest, to po co został wpisany na listę leków w Polsce? Czy tylko po to, by uniemożliwić import celowy?

Wiem również o programie lekowym, tak szumnie zapowiadanym, już ponad półtora roku, jednak przestałam wierzyć w jego wdrożenie. Choroba Filipa postępuje bardzo szybko każdy kolejny tydzień czekania to ukryta eutanazja.

Z poważaniem,
Klaudia, matka dwójki śmiertelnie chorych dzieci na chorobę Newmanna Picka typu C

Zobacz więcej na temat: , ,

Czytaj także

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Zbigniew Stonoga

Zbigniew Stonoga

Polski przedsiębiorca i biznesmen, videobloger, działacz społeczny i polityczny. Asystent posłanki Samoobrony Wandy Łyżwińskiej i doradca Andrzeja Leppera. Odpowiedzialny za publikację akt śledztwa w sprawie afery podsłuchowej w Polsce.

Podobne wpisy

stonoga-youtube

Raport prowokacji dziennikarskiej

Napisał - 22 czerwca 2015 0
Raport Zbigniewa Stonogi na temat przeprowadzonej w dniach 08.06-21.06.2015 r., prowokacji dziennikarskiej mającej na celu ustalenie okoliczności dokonania nagrań polityków…
Bieda i smutek

Bieda i smutek

Napisał - 1 czerwca 2016 0
Bieda i smutek, a raczej niszczenie biedy i smutku to magnesy, które przyciągają mnie do ludzi. Wracając ze szkoły razem…